Jag va arg, jag grät, mötet avslutades med att läkaren frågade om vi var nöjda såhär, mitt svar blev klart, högt och tydligt nej! Varpå rummet blev tyst

Imorse kom diskussionen upp igen med fröken Ebbesson, hon vill ta hål i öronen. Hon har länge pratat om att hon vill ha de i "sluta dagis - börja skolan" present. Hon får för oss men frågan är om hon vågar. Jag frågade henne idag om hon visste hur de gick till och fick svaret "Jaaaa mamma, jag vet! Dom har en sak som ser ut som en pistol, fast de är ingen pistol, ingen riktig iallafall. Sen ritar dom var dom ska skjuta sen skjuter dom i örat, fast inte på riktigt då eller jo på riktigt fast med öronhänge istället för skott". Jag höll på att dö av skratt men jag bet mig i läppen och frågade om hon ändå va säker på att hon ville ha och hon sa "JAAA". Så nu är en tid bokad efter sjukhusbesöket och så får vi hoppas att hon vågar ta dom där hållen ... 

Min morgon / förmiddag / del av eftermiddag har sett ut såhär! 

 

 

Har haft syster och hennes busungar på besök idag. Fika, tjat, mys, lek och bus bjöds det på. Precis innan dom kom höll Aurora utkik i fönster, hon såg moster men inga kusiner, då utbrister hon " men var är gossarna då? " sen tar de några sekunder och hon börjar tok skratta åt hennes ordval.

Natten har varit lite bättre än föregående natt. Freja vaknade 2.30 för mat, Aurora in till oss 3.30, Freja började böka så vi tog andra sovrummet så att dom andra kunde sova vidare. Freja somnade dock inte om men lag lyckades få lite microsömn, fem minuter här, tio där osv. Strax efter 6 gick Aurora upp så då gick jag och Freja också upp. Gjorde en kanna kaffe de första jag gjorde, det kommer vara välbehövligt idag!

Klev upp för några minuter sen för att hämta kaffe och min skvaller tidning sen är kag nog redo att starta dagen :)

Min frukost som jag anser vara helt ok och faktiskt välbehövd efter 2 nätter med väldigt lite sömn. Behöver koffein och socker i mängder idag! 

Aurora har ägnat morgonen åt att fixa en glassbar. Först satte hon pappa på att hjälpa till men de dög inte så då fick jag rycka in, hon sa aldrig att mitt inte va bra men hon designade ändå om det. Nu är hon iaf nöjd och leker för fullt. " pappa säger nej och mamma säger ja " hördes nyss, undra om de är taget från vår verklighet. När jag frågade henne fick jag svaret att vi båda alltid säger nej, sen ändrade hon sig till ibland, tur de - låter inte lika hemskt! 

Det är sällan jag blir arg och det är ännu mer sällan jag blir så arg att jag drar saker vidare men idag var/är en sådan dag. Efter läkarbesöket med Aurora var jag så arg när jag kom hem att jag började mejla runt till nämnder, specialister, andra sjukus. Aurora har alltid varit liten och gått upp vikt dåligt och nu senast haltade även längden. Ni som hängt med ett tag vet att vi gått hos dietist, varit på otaliga besök på bvc, massa kontrollet på sjukhuset och en drös med provtagningar. Allting har visat sig normalt och dom har alltid sagt att hon bara är liten och vi har fått tips och råd gällande maten och att tillägga extra fett i maten vilket vi alltid har följt. Nu idag pratade vi om hennes kurva som planar lite och utifrån hur långa jag och hennes pappa är så ligger hon - 2,5 på skalan och hon ligger - 2 utifrån de i hennes ålder. Vilket i sin tur då innebär att hon är precis på gränsen att få påbörja en tillväxthormonbehandling men det är en av de dyraste behandlingarna man kan få så det är lite av en kostnadsfråga då det är en gränsfall. Förlåt mig, men varför betalar jag skatt? Inte för att få sämre sjukvård iaf. Och behandlingen blir bara dyrare om man väntar och ser vad som händer i tonåren så varför inte ta tag i det nu? Dessutom så är hon lite ledsen över att hon är minst och det finns dom som frågar henne varför hon är liten, om hon verkligen är 6 år, om hon verkligen ska börja skolan - och det där kommer ju inte bli mildare uttryckt när hon väl kommer upp i skolan och tyvärr så är barn i dagens samhälle inte alltid så snälla och tänker inte på vilket skada det kan orsaka barnet. Men ja, nu får vi vänta och se va de senaste proverna visar, läkaren skulle prata med endokrinologerna när hon hade tillfälle - jag ger henne 1 månad, hör hon inte av sig så kommer hon få en ringning av mig och den kommer inte vara trevlig. Fram tills dess kommer jag själv att leta fakta, ringa runt, mejla och läsa undersökningar osv så att jag har mer kött på benen när det blir dags för nästa steg i fighten - för jag gissar på att de blir en fight med tanke på att ALLT inom vården hänger på pengar pengar pengar, men det ska då inte drabba min dotter (och inte någon annan heller för den delen). 

En i varje armveck åker snart på Stora tjejen. Dags för sjukhuset om en stund, väga/mäta och nya prover ska tas. Får se om hon gått upp något/växt något sen sist, tvivlar på det då det bara vara 1 månad och 10 dagar sen vi vägde på BVC men jag håller tummarna. Hon har ätit bättre, sover bättre ich vi kör extra grädde och rapsolja i maten som ni vet. 

Idag gick morgonrutinerna av bara farten så nu hinner vi spela lite kortspel, gissa om Aurora är glad!

Nu ikväll har Aurora varit på gympa och medans hon va där tog jag en PW på 30 minuter, passade även på att lämna dopinbjudningar. Sen hann jag även med min hemmaträning mammafitness. Nu ska jag och stora tjejen kolla på labyrint och kvällsmysa. 

Att få älska & älskas av dessa underverk

Brist på sömn gör att man ibland hamnar i lite obalans, vilket jag kände av idag att jag gjort. Efter att Auroras barnläkare hade ringt så kände jag att tårarna brann på näthinnan, ringde mamma för att berätta att barnläkaren hade ringt och mitt under samtalet så kom tårarna. Som ni vet så har vi kämpat mycket och länge med hennes tillväxt, dom hittar ju ingenting på proverna som är konstigt utan allt är normalt, hon har haft lite kass aptit av och till men hon har ändå ätit helt okej. Vi har fått trilskats med henne, har i omgångar kört med rapsolja och grädde i hennes mat ( vilket vi nu gör igen sen ett tag tillbaka ). Sen har hon ju varit sjuk några gånger och när hon har varit det så har det varit rejäla saker och hon har tappat mellan 1 - 2 kg varje gång ( senast var ett år sen ). Och hon har svårt att hämta det igen. MEN barnläkaren tyckte inte att de va så oroväckande som bvc tyckte vilket var lite lättande - men varför går hon då inte upp / varför har längden börjat plana lite ?! Sen pratade jag med läkaren om hennes sömn, hon skrev remiss direkt till öron/näsa/hals för att göra en kontroll där med polyper osv då hon snarkar och sover dåligt. Sen ska vi få komma och ta om alla prover igen för att se om det är någon förändring eller inte, sen har vi egentligen ett återbesök i sommar någongång men det skulle dom tidigare lägga med. Sen är det bara att vänta och se och kämpa på med rapsolja / grädde i maten, det ska vara någon dominieffekt på det som gör att resultatet inte visas nu utan om några månader så hang in there! Men det som är jobbigt är att Aurora själv uttrycker att hon är trött och att hon ofta förklarar att hon faktiskt är äldre än vissa som är större än henne och sen finns det vissa som frågar en extra gång om hon verkligen snart fyller 6 och ska börja skolan. Det gör ju inte saken lättare ... men idag, när tröttheten var som värst så bara kom tårarna, gick inte att hålla tillbaka. Var inte bara en gång tårarna kom heller, så fort mannen skulle trösta eller bara smeka en kind eller frågade något så kom det igen. 

Hann inte mer än upp innan Aurora ville pyssla men hon fick faktiskt vänta till efter frukost. Dagens pyssel blev att vi gjorde hemmagjorda marackas. Sen blev hos lite leksugen och tjatade om att få leka med en speciell kompis och vi hade tur för dom va hemma. Aurora slängde snabbt ihop en marackas till henne med, för dom skulle tydligen vara artister idag. Jag och Freja tog de mest lugnt på förmiddagen, gjorde inte alls mycket för att vara helt ärlig. På eftermiddagen blev de mer pyssel här hemma, egengjorda suddgummin och sen skrev Aurora brev, hon vill ha brevkompisar. Nu sitter hon och kollar labyrint, jag hänger här och pappan i huset lagar mat och minstingen hänger här med oss i köket, hon satt med syrran i soffan innan men då hon började gnälla lite så fick hon åka ut, störde ju mitt i labyrint! 

Nu är alla kvällsbestyr över, lite bökigt vid läggning av Aurora men vi landade på 30 minuter, mer än bra! Så nu sover våra små hjärtan. Den lilla vaknar nog om en stund för mat, sen kör hon kanske sitt "sovpass" efter de på 5 - 7 timmar, oftast 5. Jag dricker mitt kaffe, kollar lite tv och funderar på om jag gå och sova typ nu ( ja, kl är bara åtta men ändå! ) eller vänta lite ... Men blir nog inte sent i vilket fall som idag. 

Hänger hemma hos fina Tittie. Har blivit bjudna på lunch och nu hänger vi i soffan, snackar lite skit och bara har de gött

Sitter hos min nageltjej och fina vän Madde på "landet". Det är så lugnt och fridfullt här och väldigt mysigt! Får se vad det blir för skoj idag